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Epilepsie de l'enfant : Crise d'épilepsie chez l'enfant, enfant épileptique

Il n’existe pas de traitement standard de l’épilepsie. Tout dépend du diagnostic individuel effectué après un électro-encéphalogramme et un examen d’imagerie cérébrale selon le cas.

Tout dépend également de l’âge de l’enfant. Le traitement sera déterminé en fonction de la fréquence des crises, de la tolérance de l’enfant à ses crises, des effets secondaires des médicaments, de la cause des crises. Il existe aujourd’hui de très nombreux traitements anti-épileptiques. Parfois une intervention chirurgicale est indiquée pour enlever le petite zone malade à l'origine des crises.

En règle générale, un traitement anti-épileptique se fait à doses progressivement croissantes en monothérapie (les associations de plusieurs médicaments sont exceptionnelles).

Lorsqu’il s’agit d’une jeune fille ou d’une adolescente, le médecin devra envisager la jeune femme qu’elle va devenir. Certains traitements peuvent avoir des conséquences sur le fœtus qu’elle portera (malformations, troubles cognitifs secondaires).

Il ne faut pas non plus traiter indéfiniment un enfant. Après une ou deux années sans crise, tout traitement devra être reconsidéré et un sevrage discuté avec le neurologue ou le neuropédiatre. Mais attention l'enfant, comme la famille ne doivent pas arrêter le traitement sans demander au préalable l'avis du médecin.
Dans sept cas sur dix, l’enfant pourra suivre une scolarité normale. Le suivi médical doit permettre de maîtriser l’intensité des crises et leur fréquence.

Cependant, il arrive que les enfants se retrouvent en échec scolaire. La répétition des crises entraîne en effet un fort absentéisme. Et même si l’information passe mieux que par le passé, certains établissements sont encore réticents pour scolariser des enfants souffrant de cette maladie : les crises peuvent être impressionnantes et certains enseignants craignent des perturbations dans leur classe.

> Un Projet d’Accueil Individualisé, PAI, a été mis en place dans les écoles. Il associe le médecin scolaire, l’enseignant et le neuropédiatre, le neurologue ou le médecin généraliste pour permettre à l’enfant de recevoir un traitement d’urgence, en cas de crise à l’école.

Pour ce PAI, les parents doivent prévenir l’établissement scolaire et remplir un dossier, à compléter par le médecin. Les enseignants et les élèves sont alors informés de la manière dont débute une crise, chez l’enfant concerné (un petit mâchonnement, par exemple) et de la conduite à tenir pendant la crise (éloigner les objets sur lesquels il pourrait se blesser).

Entretien avec le Dr Jean-Michel Pédespan, neuropédiatre au CHU de Bordeaux.

L’épilepsie est une maladie pénible à vivre, aussi bien pour l’enfant que pour sa famille. Quelle attitude doivent avoir les parents ?
Il est très difficile de donner des conseils. Cette maladie est très impressionnante, très traumatisante pour les familles. La meilleure chose qu’un médecin puisse apporter, c’est sa compétence, l’assurance d’une bonne prise en charge. Pour le reste, c’est affaire de personne. Souvent, et ça se comprend, les parents oscillent entre laxisme (parce qu'ils redoutent de provoquer une crise en contrariant l'enfant) et surprotection. Lorsque votre petit a des crises plusieurs fois par jour, que vous le voyez mal, que vous craignez pour lui... vous avez tendance à le surprotéger. Qui n’en ferait pas autant ?
La solution serait donc d'essayer de vivre normalement ?
On peut dire, bien sûr, qu’il faut mener une vie la plus régulière possible, mais il faut savoir que la maladie est fatigante, ainsi que ses traitements. Et la fatigue peut provoquer de nouvelles crises. Il faut aussi accompagner l’enfant dans sa vie scolaire, l’aider à rattraper ses devoirs, par exemple. Mais c’est parfois plus facile à dire qu’à faire. La télévision et les jeux vidéo ne sont contre-indiqués que chez les enfants ayant une épilepsie photosensible (rares). La pratique du sport, en revanche, est conseillée, en prenant bien sûr les précautions qui s'imposent (pour éviter les risques de noyade pour les sports nautiques...).

Concernant l'école justement, ces enfants sont souvent en situation d'échec scolaire.
Oui, ça fait partie, c’est vrai, des conséquences de cette maladie. Non pas qu’ils aient des déficits intellectuels, mais ils manquent parfois souvent l’école. Ils ont aussi des problèmes de concentration. Il ne faut pas hésiter ici à avoir recours à des psychologues ou des aides spécifiques pour aider l’enfant à rester dans un milieu scolaire ordinaire. Mais lorsque ce n’est plus possible, il existe des structures d’accueil spécialisées. Là, c’est le rôle des familles d’aider leur enfant à limiter au maximum son retard scolaire.

Existe-t-il une alternative aux traitements médicamenteux ?
Dans certains cas, on peut opérer. C’est même une bonne alternative, y compris s’il n’y a pas de lésion : on intervient ainsi sur le foyer responsable des crises. Plus l’intervention est précoce, plus elle est efficace.
On peut aussi poser un stimulateur du nerf vague à la base du cou pour diminuer la fréquence des crises. Mais il est plutôt réservé aux enfants qui n’ont pas répondu au traitement médicamenteux et qui ne peuvent pas être opérés.
Cependant, ces thérapeutiques récentes exigent de la part des neurochirurgiens qui les pratiquent, une évaluation très précise des indications, car ces techniques ne sont efficaces que sur certains types d’épilepsie.
En plus des problèmes médicaux spécifiques à la maladie épileptique, surviennent aussi des problèmes d’adaptation à la vie sociale… parce que l’enfant peut être trop handicapé pour s’intégrer à une vie « normale », ou parce que les idées reçues de l’entourage le mettent encore en marge.

Un médecin qui a beaucoup travaillé sur cette affection disait : « Il n’existe pas d’autre affection que l’épilepsie où les préjugés sociaux sont plus graves que la maladie elle-même ». Aussi est-il important de bien s’informer…

Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie – FFRE
9, avenue Percier – 75008 Paris
Tél. : 01 47 83 65 36
www.fondation-epilepsie.fr

Agir, Informer, Sensibiliser le Public pour Améliorer la Connaissance des Epilepsies – AISPACE
38, rue du Plat – 59000 Lille
Tél. : 03 20 57 19 41
www.epilepsies-epileptiques.com

Épilepsie France
www.epilepsie-france.fr

Ligue française contre l’épilepsie – LFCE
www.lfce-epilepsies.org

Comité national pour l’épilepsie – CNE
www.epilepise-comité.fr

Fédération pour la recherche sur le cerveau – FRC
9, avenue Percier - 75008 Paris
www.frc.asso.fr
dont Santé AZ est d'aileurs partenaire.

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